Hoffnung schöpfen: Persönliche Geschichten
Hier findest du Erfahrungsberichte von Betroffenen mit IC/BPS, die Mut machen und Hoffnung geben sollen. Vielleicht findest du hier auch neue Informationen, zu denen du selbst im Netz weiter recherchieren kannst.
Unser Verein wurde 2026 gegründet und steht noch am Anfang. Deshalb freuen wir uns über weitere persönliche Geschichten, die wir – selbstverständlich anonym – veröffentlichen dürfen. Teile gern deine Erfahrung und werde selbst zum Mutmacher.
Unsere Mutmach-Geschichten
„Ganz angekommen bin ich noch nicht“
Bei mir ging alles im Sommer 2022 los. Ich habe nach einer Biopsie am Gebärmutterhals eine richtig starke Blasenentzündung bekommen, welche ich mit einem Antibiotikum schnell hinter mir hatte. Leider kam nun aber jeden Monat die Entzündung zurück und im Januar 2023 blieb sie mit durchgängigem Harndrang bestehen. Zwei Jahre lang konnte ich kaum schlafen, weinte jeden Tag, versuchte alle Therapien und Medikamente, lief von Arzt zu Arzt. Die Diagnose IC mit Glomerulationen bekam ich schon Anfang 2024, wirkliche Hilfe aber leider nie. Der Austausch mit anderen Betroffenen brachte mich auf einen Weg, medikamentös und psychisch, mit dem ich aktuell leben kann. Eine Schwangerschaft über kurze Zeit veränderte zusätzlich einiges. Ganz angekommen bin ich noch nicht, aber ich bin zum Glück aus der Hölle raus, die mein Leben zwei Jahre lang war.
„Ich kann meinen Alltag zur Zeit sehr gut bewältigen“
2019 startete mein Leidensweg aus dem Nichts, ich hatte immer wieder ein anfangs leichtes Druckgefühl in der Blase. Unangenehm aber kein Problem. Irgendwann fing es dann an: Die typischen Symptome einer Blasenentzündung zeigten sich (ständiger Harndrang und Schmerzen beim Laufen und Stehen, allerdings nie Schmerzen beim Wasserlassen). Später kamen zusätzlich starke stechende Schmerzen hinzu. Ich hatte aber nie Bakterien im Urin. Ich bin von Urologe zu Gynäkologe zu Hausarzt und wieder zu Urologe gerannt. Bis ich 2021 endlich in einer Fachklinik die Diagnose mittels Biopsie erhalten habe: IC – Typ Hunnerläsion. Ich musste damals bei 50 ml bereits so dringend zur Toilette, dass ich dachte, mir platzt jetzt gleich die Blase. Ich habe dann (leider immer mit langen Wartezeiten verbunden, da es wenige Therapieplätze gibt) eine EMDA-Therapie begonnen. Es gab eine leichte Besserung dadurch, aber keinesfalls so, dass ich mein Leben wieder im Griff hatte. Erst 2024 wurde ich durch ein Mitglied einer SHG auf eine Therapie aufmerksam die mir geholfen hat. Zwar sind meine Beschwerden noch da. Aber ich kann meinen Alltag ohne Schmerzmittel und andere Medikamente bewältigen.
"Ich gebe die Hoffnung nicht auf"
Ein Bericht einer Betroffenen über ihren Weg:
„Ich bin nicht mehr so hilflos“
Ich fand immer die Tipps der Ärzte: Ziehen Sie halt etwas Bequemes an und achten auf Ihre Ernährung, zusammen mit... „Sie müssen halt Stress vermeiden”, unglaublich demotivierend. Im Gegenzug standen Schmerzen, die mir die Schweißperlen auf die Stirn trieben. Stechende heiße Schmerzen im ganzen Urogenitalbereich, die ich mir so nie hätte vorstellen können. Heulend auf dem Klo zu sitzen, und das ca. 50 Mal am Tag – also dauernd! Machtlos zu sein und hilflos, keine Termine bei den Ärzten bekommen und wenn ich einen Termin hatte, dann gab es das große Schulterzucken! Erst im Kontakt mit anderen Betroffenen konnte ich manches einordnen, bin auf neue Ideen gekommen und habe meinen Weg gefunden, der jetzt momentan die Krankheit für mich ertragbar macht. Ich kann mir selbst Spülungen in die Blase instillieren und bin daher den Schmerzschüben nicht mehr so hilflos ausgeliefert.
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